Over

Lieve lezer,

Anna is mijn jongste dochtertje. Ze werd geboren op 1 december 2012, na een probleemloze zwangerschap. Ons meisje leek een perfect gezonde baby en pas na enkele maanden drong het tot me door dat ze anders was. Na de eerste doktersafspraak raakte alles in een stroomversnelling, onderging Anna de ene test na de andere, spraken we met tientallen dokters, terwijl we thuis wanhopig zochten naar een nieuwe draai, samen met grote zus Martha. Van de ene dag op de andere zaten we in een medische cocon, vol vragen en verdriet. Dat vraagt enorme aanpassingen, op ontelbaar veel manieren. Intussen is Anna een achtjarig meisje dat zonder het te weten ons hele gezinsleven bepaalt.

Anna heeft ernstige motorische en mentale beperkingen. Ze kan niet zelfstandig staan of zitten, grijpt niet, praat niet en is volledig afhankelijk van sondevoeding. Ons meisje werd doofblind geboren, maar intussen is haar gehoor perfect normaal. Anna kan ook iets zien, maar we weten niet in welke mate. Ze maakt bijvoorbeeld geen oogcontact en herkent geen gezichten. Maar weet je, ons meisje kan zo intens genieten van liedjes, verhaaltjes, knuffelen en zot doen, dat ze je laat geloven dat je altijd iets moois kunt maken van het leven, gelijk wat je overkomt.

De uitdagende zoektocht naar manieren die ons gezinsleven met een gehandicapt meisje beter maken stopt nooit. Er is geen handleiding. En dan nog, elk kind, elk gezin, elke situatie is anders. Toch vormen ervaringen van andere ouders, die in een vergelijkbaar schuitje zitten, een schitterende inspiratiebron. Precies daarom deel ik die van mij, en alléén die van mij, dat is een essentiële nuance. Mijn persoonlijke gedachten en herinneringen staan niet in chronologische volgorde. Maar dat hoeft niet.

Welkom in Anna’s wereld.

syndroom van Joubert

(geen enkele foto mag gebruikt worden zonder mijn toestemming)